Hei kjære lesere
Hvordan står det til i dag ?
bra håper jeg som alltid at alle har det, selv om jeg vet at dette er ikke slik normalen er , vi opplever nedturer og vi opplever oppturer , det er nettopp dette som er vårt liv også hva vi kan lære av nedturene som bringer mer livskvalitet i våre liv ikke sant? jeg er veldig åndelig menneska jeg jeg har en energi der jeg lett kobler meg på andre, ofte vet jeg bare ting om deg litt rart tenker du . Det er akkurat slik jeg er. Det er energier mellom oss som avgjør litt hva jeg tar inn og hva jeg ønsker å ta inn . Dette er livet mitt på min sarte måte , jeg mulig skarp og skummel for noen men jeg er ikke det på det totale bildet av meg.
Jeg sov i dag til jeg våknet av meg selv i dag, dette er vidunderlig nydelig med å bare våkne opp helt fritt å kjenne at kroppen min er uthvilt . Det å lytte til hva den egentlig forteller oss, bør vi bremse eller er det å gi gass. Jeg har allerede bestemt meg for å ha ro denne weekend å være kun her hjemme å nyte ro også ladde opp batteriene mine trenger mye ro merker jeg , men i tanke på at jeg enda ikke har hatt fri i år så må jeg gå tilbake til 2021 for å erindre hvilen dag her hadde jeg egentlig fri ? husker ikke .. som grunder har vi egentlig aldri fri, men nå fremover blir jeg å være mer snill mot meg selv å bevilge meg rolige weekend for full avslapping her med bare det jeg selv ønsker å gjøre. Det er nydelig selv om jeg feirer helgen med litt veileder jobb, jeg er pålogget sentralen nå igjen , nettopp ferdig med en samtale på nesten 1 time, siden jeg har denne jobben så har jeg ikke slikt behov for å ringe så mye , jeg har egentlig totalt sluttet å ringe om jeg ikke vil mine noe viktig. Mine barn har jeg jevnlig kontakt med så de glemmer jeg aldri, å annen kontakt er mest via melinger, veldig ok .
Hva bidrar vi egentlig for andre mennesker?
Jeg fikk et svar på et blogg innlegg her om dagen i fra en hyggelig dame , som skrev til meg etterkant av hva jeg hadde skrevet om Erik Solier , Han som hadde fått livet sitt nå endret pga av at han hadde fått PLS dette er nesten det samme som ALS men ikke akkurat det samme, det som er forskjellen, er at det ikke er noen , eller veldig liten forskning her i landet på dette området. Dette med å få en sykdom som du ikke helt vet utfallet på må være trist men jeg tenker at hun som skrev til meg også synes dette er frustrerende , jeg svarte henne med at jeg kunne tenke meg å hjelpe med bidra med å sette i gang en innsamlings aksjon for å kunne være en hjelper , dette for å kunne finne ut mer . Det har jeg pr nå enda ikke fått svar på. Jeg er en hjelper av person også lider jeg da jeg ser at andre mennesker ikke har det bra. Jeg tror jeg har alltid hatt denne egenskapen min, men den har nok vokst mer i meg siden jeg er misbrukt og avvist , og seksuelt misbrukt så vet jeg så klart hva ordet jævlig er , dette med å bli avvist av dine egne er jo sårt for mange men jeg merker nå jeg har blitt mer sterkere , jeg merker jo at jeg ikke har så mange rundt meg som før, det er vel det eneste som jeg erindrer. Det som primært er viktig da en opplever noe som er negativt er å fokusere på målene dine. Dette har vært mine redning fra helvete , så ja jeg anbefaler dette med å få ut dritten før den tar mer skade enn nødvending, dette var egentlig ikke meg som skulle under huden på i denne bloggen, men ja nå vet dere hvorfor jeg engasjerer meg i enkelte saker så må jeg bare . Det tenker jeg er veldig viktig at vi alle gjør , så vi kan være en hjelper for andre som lider eller trenger støtte. For å klare seg mer og ha det bedre. Jeg vil gjerne ha innspill om det er flere som vet noe om PLS som ønsker å få mer forskning på denne sykdommen så er det jo ikke dumt å kunne starte i gang et søk også lage en innsamlings aksjon der vi sammen kan hjelpe flere som garantert ikke har kommet ut å fortalt verden at de har dette. Det å hjelpe andre er noe som vi alle burde sette av litt mer tid til . Når bidro du sist med å være for noen andre ? da tenker jeg ikke på de du hele tiden er for , men andre mennesker ? jeg opplever at alt for mange lever et for egoistisk liv der de kun ser seg selv og sine behov . Stakkars de tenker jeg hva er det egentlig med folk som ikke klarer å bry seg om andre. Det er vel uviten som mamma brukte å si, jeg erindrer jeg ble provosert å mamma sa alltid de er ikke utviklet slik som deg de ser det ikke på samme måte . Det tror jeg egentlig hun hadde rett i men er det slik at du ikke orker noe fordi du er så sliten hele tiden eller hva er greia egentlig ? Jeg oppfordrer deg som aldri bidrar med noen ting .Ta å slutt med å leve dette monotone livet ditt. Det bidrar ikke til stor vekst i samfunnet, ved å hjelpe så utvikler du deg i tillegg. Dette er noe absolutt alle kan bidra med å jeg håper at jeg kan få mange meldinger inn på dette innlegget der vi sammen kan være med på å hjelpe de som får PlS så dette kan bli mer forsket på, det mener jeg de som blir rammet av denne sykdommen fortjener . PlS er ikke like alvorlig som ALS men den er nesten like alvorlig . Dette med å vite at du får en slik diagnose så er det ingen forskning på den ? Dette fortjener Erik Soler å alle andre som har fått denne sykdommen også de som kommer til å få den i fremtiden , vi som felleskap alså oss mennesker vi kan hjelpe med å få ting på agendaen , jeg har trua på at ved å gjøre litt så endrer vi litt mer også ved å hjelpe så får jeg en bedre hverdag. Det blir i alle fall mye bedre om jeg hadde bare gjort mine faste rutiner å ikke ville hjelpe andre. For meg så blir det livet for egoistisk å ikke se andre, som lider, å vi alle har en mulighet til å en dag ikke ha den helsen som vi i dag har. Det å tenke oss litt fremover å vise mer omtanke for de vi ikke kjenner men kan være med på å gi en bedre dag , hadde vært så kult å kunne være med på å bidra. Dette føler jeg må bare bli årets beste start på å dele mine erfaringer med å hjelpe til noe som hjelper andre å det gjør meg godt i hjerte mitt. Gleder meg til å få høre i fra deg.
Kjærlig Hilsen
Elin Weronika
2 kommentarer
vi i stiftelsen ALS Norge skal jobbe for å få til forskning på PLS I Norge også og har nå egen fane på vår hjemmeside om PLS ,veldig lite informasjon om PLS i Norge. Dette må vi få endret 💜
Hei, ja så klart burde det bli en endring
Håper dere får inn midler til å kunne få dette til.
En spleis burde være en rette snor for å kunne hjelpe dere.
Så ser folket i Norge at det ikke er forskning på . En tanke.
Mvh
Hilsen
Elin Weronika